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沈阳4岁女孩患怪病全身红点皮肤变黑【消息】

发布时间:2020-09-16 04:19:38 阅读: 来源:煤气发生炉厂家

“爸爸,外面阳光真好,好想出去玩。”4月13日,望着窗外灿烂的阳光,躺在病床上的小美一脸向往地对爸爸说。王雪峰别过头去,强忍着眼角的泪水,这么一个简单的愿望,对女儿都成了奢侈。

厄运突袭,小女孩身患罕见疾病

面对难以想象的疼痛,她说:爸爸妈妈不要哭,我一点都不疼!

2017年9月26日,厄运毫无征兆地袭击了沈阳市民王雪峰一家。这一天,王雪峰的爱人张郑顺发现,3岁的女儿小美身上起了一些红疹,并伴有发烧。夫妻二人急忙将女儿送到医院诊治。医生怀疑小美患的是“猩红热”,可在用药后,却出现全身严重过敏症状。后来经过腰穿检查,结果怀疑是“噬血综合征”。2017年10月8日晚,王雪峰和爱人冒着女儿随时失血过多死亡的风险转院北京儿童医院,经专家诊治,小美被诊断为“噬血细胞综合征”,是一种罕见的血液疾病。随后,小美开始PICU(重症监护)抢救、大剂量激素的使用、化疗。

3岁的小美聪明可爱,从小就是个爱美的小姑娘,长长的卷发,星星一样闪亮的眼睛。小美从小就怕打针,每次去打疫苗都会大哭。可这次,小美却一下子掉进了疼痛的深渊。“那么小的身体,每天要化疗、核磁共振、骨穿、腰穿……每次看到针扎进她的身体,我和她妈妈都心如刀绞。”王雪峰说,也许是经历了伤痛太多,也许是生病让女儿一下子懂事,许多时候,女儿都表现得特别坚强,而且求生欲望特别强,还不时故作坚强地对父母说,“爸爸妈妈不要哭,我一点都不疼!真的不疼,扎完针我就好了。”这样的话让王雪峰和爱人更是心如刀割。

再进PICU,小美女变成了“小光头”

爸爸说:100万的骨髓移植费愁坏他们夫妻俩。

因为化疗的原因,小美不得不剪去一头心爱的卷发。从一个小美女变成了一个“小光头”。“妈妈,我什么时候才能再戴上美丽的蝴蝶结?”摸着光光的脑袋,小美忍不住问妈妈。“快了,我们小美女马上就好了,很快又变漂亮了。” 张郑顺说,每次“欺骗”女儿过后,她在心里都暗暗祈祷,让病魔早日远离女儿。

可幸运之神并未垂青小美一家。2018年2月16日,小美开始出现拉肚子、呕吐症状,随后又出现了无法活动、无法自主呼吸的状况。3月7日,病情危重的小美再次住进了PICU,插上了辅助呼吸机。“之前为小美治疗已经花了100多万,能借的亲戚也都借了,现在在PICU每天的费用都过万,我们真的是无力支付。”王雪峰说,许多人劝他就此放弃,可他和爱人坚决不同意,只要有一丝希望,他们都会全力以赴。“专家会诊的结果是,骨髓移植是唯一救我女儿的方案。”王雪峰说,骨髓移植还得需要100万元左右,这让债台高筑的小夫妻陷入绝境。“为了照顾女儿,我和爱人都已经辞职半年多了,没有任何经济收入,而给女儿买的重病商业险,也将这种病排除在外,无法理赔。真的是没有任何办法了。”

伸出援手,救救求生欲望特别强的小美

鼻孔里插着鼻饲管,她说:“爸爸,外面阳光真好,好想出去玩。”

直到昨天,小美依然还躺在PICU的病房里。鼻孔里插着鼻饲管、嘴巴里插着呼吸机管、手上扎着动静脉留滞针……“妈妈,好想吃一块半熟芝士,真的好甜。”“爸爸,外面阳光真好,好想出去玩。”清醒的时候,小美对从前的生活一脸向往,这样简单而美好的日子已经远离她大半年了。

王雪峰一脸心酸,这个年龄的孩子,本应与小伙伴一起快乐玩耍,在爸爸妈妈的怀里撒娇,可对于小美,从2017年9月到现在,一直都是周而复始地扎针、抽血、化疗、激素、骨穿、腰穿、血浆置换……“原来女儿嘴里念叨的都是白雪公主、芭芭拉小魔仙,现在孩子记住的都是甲泼尼龙、vp16这些药名。”王雪峰说,女儿的求生欲望特别强,不管将要经历多大的痛苦,现在她都特别配合。“有时候,她还会主动要求去做检查。她说,爸爸妈妈,我去做了检查,疼了以后,我就会好了对不对?”王雪峰说,不管前路多难,他们一家人都会坚持下去,也希望有爱心的人士能够伸出援助之手帮助他们一起救救小美。

小美救助账号:建设银行账号:6210 8107 3000 3298 156 张郑顺 (沈阳建设银行于洪支行)微信号:xiao_a2003

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